Proslavljeni košarkaš snosi troškove lečenja dece obolele od teške bolesti

Četvoro dece obolele od Batenove bolesti ići će na tretman matičnim ćelijama u Kinu zahvaljujući košarkašu Darku Miličiću. Porodicama Mirosavljević i Čović iz Novog Sada, Jurica iz Pančeva i Đurić iz Beograda bio je jedan od najsrećnijih dana u životu kad su upoznali proslavljenog NBA košarkaša, koji se ponudio da plati lečenje za mališane i put. Odmah su kontaktirali bolnicu u Kini da bi rezervisali mesta za decu, a na put će prvo krenuti osmogodišnjak iz Beograda i dve i po godine mlađa devojčica iz Pančeva.

Majka osmogodišnjeg dečaka Maja Đurić kaže da je često plakala i molila se da se nađe lek i da se onda pojavi “neki vanzemaljac” koji će njenom detetu omogućiti da ga dobije.

– Ispostavilo se da je taj “vanzemaljac” Darko Miličić. Sve mi je tako nestvarno. Prvo treba da sredim pasoš za sebe, majku i dete, nabavim zalihe lekova, organizujem sve za tako dugo odsustvo. Čekamo odgovor iz Kine i, čim sve bude spremno, krećemo – priča uzbuđeno Maja Đurić, doskora uverena da je jedina u Srbiji čije dete je obolelo od opake bolesti.

Deci oboleloj od Batenove bolesti zbog mutacije gena nedostaje jedan enzim, otrovi se talože u mozgu i napadaju pojedine centre. Kao rezultat, deca sa Batenovom bolešću pate od epileptičnih napada, progresivno gube motoričke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je uvek fatalna!

Lekara za ovu retku i izuzetno tešku bolest u našoj zemlji nema, za nju ne postoji ni šifra, niti se ona nalazi na listi koju priznaje Zavod za zdravstveno osiguranje.

Aleksa, Zoe, Zvezdana i Luka jedini su mališani u Srbiji oboleli od Batenove bolesti. Deca umiru od osme do 12 godine. Roditelji su pokušali sve što su mogli kako bi obezbedili novac da deca otputuju u Kinu na tretman matičnim ćelijama, koji ih, kako kažu, bukvalno povrati u život.

Naše zdravstvene vlasti odbile su da uplate novac za lečenje te dece uz obrazloženje da je bolest neizlečiva, a da se u Kini radi eksperimentalni tretman. Inače, mališani oboleli od te bolesti prvo svakodnevno počnu da dobijaju brojne epileptične napade, izgube moć govora, oslepe, ne mogu na noge, ne mogu da jedu, na kraju padaju u krevet i umiru. U Americi se uskoro očekuje lek, koji treba da prođe još neka ispitivanja.

Mnogi su porodicama obećavali pomoć, ali ona nije stigla. Onda se javio Miličić.

– Rekao mi je telefonom da je pročitao tekst u novinama i da je spreman da plati lečenje za svo četvoro dece i da hoće da upozna roditelje. Nisam mogla da verujem da je neko spreman da pokloni toliki novac, jer to ne može da bude manje od 120.000 evra. Raspitivao se o simptomima bolesti, sve ga je zanimalo – kaže Bojana Mirosavljević, čija ćerka je do sada dva puta bila na tretmanu matičnim ćelijama, nakon kojih su joj se vratile mnoge izgubljene funkcije. Njena ćerka jedina može da stoji i vidi.

Iz teksta u novinama je do prvih saznanja o Batenovoj bolesti došla i porodica Jurica iz Pančeva. Odmah su zvali Stevana Čovića, doveli dete u Novi Sad, poslali krv na analizu u SAD i dobili potvrdu dijagnoze. Ubrzo potom stigle su i lepše vesti.

– Stalno nam se smenjuju osmesi i suze. Osim bolesne ćerke, imamo i četvorogodišnjeg sina, kojem smo rekli da će mu seka ozdraviti. Odmah je pitao da li moći da igraju “fuce” i da li će seka moći da mu peva kao nekada – pričaju sa suzama u očima Valerija i Slobodan Jurica, koji jedva čekaju odgovor iz Kine i ne mogu da veruju da će ponovo čuti glas svoje ćerke.

Miličić je obećao roditeljima i da će se pobrinuti o sigurnom prevozu dece do aerodroma u Budimpešti.

– Pitao nas je da li postoji lek i kada smo mu kazali da se još ispituje, rekao je da će platiti i naredni tretman matičnim ćelijama za svu decu, sve dok ne bude sigurno da postoji lek koji će im pomoći – pričaju zahvalni roditelji.

Stevan Čović primećuje i da je Miličić visok 213 metara, ali je to malo telo za tako veliko srce. Čovićev sin i ćerka Mirosavljevićevih će ići na tretman koji traje pet nedelja nakon što se iz Kine vrate deca iz Beograda i Pančeva.

– Uvek sam voleo da pomažem drugima. Posebno deci koja su mala i bespomoćna, i uz to i bolesna. Ako je put u Kinu jedini način da im se produži život, spreman sam da im pomognem koliko god treba. Mogu da zamislim kroz koliki pakao prolaze njihovi roditelji jer i sam imam dete. Koliko god mogu, pomoći ću, dok lek za Batenovu bolest konačno ne prođe sva ispitivanja i stigne do dece – rekao je Darko Miličić, odbijajući da o svom gestu kaže nešto više.

(Izvor: Blic, Kurir, B92,  jun 2010)